ASPPE pretende acercar información práctica y segura que se apoye en el desafío legal y social que significan las enfermedades poco frecuentes en Argentina. Brindar información a la comunidad es trabajar en conjunto para lograr la inclusión social.
Diagnóstico
Los médicos suelen desconocer estas patologías por lo que la demora en el diagnóstico puede agravar la salud de las personas. Recomendamos que una vez obtenido el diagnóstico te comuniques con la entidad correspondiente a tu patología ya que agilizará los procesos futuros.
información: http://fadepof.org.ar/encontrar_organizacion
Ley 26.689
Desde el año 2011 Argentina cuenta con la ley que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias. Esta ley además permite el desarrollo de metodologías para la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF.
Concientización
Hablar de enfermedad rara no hace referencia a las propiedades clínicas y físicas de la enfermedad. Son enfermedades poco frecuentes justamente por su baja frecuencia. En Argentina más de 3,5 millones de personas viven con una enfermedad poco frecuente, según los últimos indicadores de la población total estimada del INDEC en el año 201. Muchas de ellas luchan dia a dia para obtener el certificado de discapacidad.
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes
En Argentina la FADEPOF brinda Asesoramiento legal, información sobre los diferentes centros de referencia en todo el país y trabaja para que el Sistema de Salud reconozca las enfermedades poco frecuentes y lograr la inclusión social con igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
+ Info: http://fadepof.org.ar/
